Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani, spiega che cos’è Ossfor – Osservatorio Farmaci Orfani, quali obiettivi si prefigge e come è nata l’idea di creare questo ‘think tank’ basato sulla ricerca. {youtube} rNB0FdMS7CA?list=PLrCCph0-eAzLKT38LPwDVFMwmrKgflLiw {/youtube} L’intervista è stata realizzata da Adnkronos in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre presso…
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Malattie rare. Donna e giovane, l’identikit del paziente dalla prima ricerca di OSSFOR
Alla presentazione al Senato, la Sen. Laura Bianconi denuncia un attacco ai farmaci orfani a causa di un emendamento che ritratta sull’esclusione degli orfani dal pagamento del payback. Ogni malato raro costa mediamente meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità, ma i malati rari ‘esenti’ sono 270.787 e i…
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Presentata al Senato la prima ricerca di OSSFOR, l’Osservatorio Farmaci Orfani
I malati rari costano complessivamente 1,36 miliardi l’anno, solo l’1,2% della spesa sanitaria. Ogni malato raro costa mediamente meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità, ma i malati rari ‘esenti’ sono 270.787 e i pazienti cronici 23 milioni.Dall’analisi dei dati relativi ai Farmaci Orfani emerge che per garantire il…
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Malattie Rare non diagnosticate: ecco le raccomandazioni internazionali congiunte in lingua italiana
Individuati due sottogruppi, chi non ha avuto la diagnosi nonostante la diagnosi sia disponibile e i pazienti ‘Swan’ affetti da patologie non ancora descritte e con una causa non ancora nota Le Raccomandazioni Internazionali Congiunte per affrontare le necessità specifiche delle persone affette da malattie rare senza diagnosi frutto di un lavoro svolto in collaborazione tra le…
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