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Le malattie rare inserite a pieno titolo nel Programma per lo sviluppo delle Nazioni Unite

La Conferenza delle Organizzazioni Non Governative (CoNGO), un organo consultivo delle Nazioni Unite che rappresenta la società civile, ha accolto favorevolmente nella sua comunità la questione delle malattie rare. L'11 novembre 2016, le Nazioni Unite hanno presentato ufficialmente il Comitato delle Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare (Comitato ONG per le Malattie Rare) con il mandato…
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Malattie rare, l’importanza della ricerca e dell’assistenza

L’On. Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare malattie rare, spiega di come sia fondamentale investire sulla ricerca scientifica, sull’assistenza e sulle relazioni con i pazienti e le loro famiglie nel campo delle malattie rare. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di premiazione del Premio giornalistico O.Ma.R, tenutosi a Roma il 30 novembre 2016. Articolo completo su osservatoriomalattierare.it
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Farmaci Orfani, perché la creazione di OSSFOR?

Federico Spadonaro, Presidente CREA Sanità, spiega come e perché è nata l’idea della creazione di Ossfor, l’Osservatorio Farmaci Orfani, su cosa quest’ultimo sta lavorando attualmente e perché è così importante in questo momento il suo operato. L’intervista è stata realizzata da Adnkronos in occasione del Primo Incontro Pubblico di Osservatorio Farmaci Orfani, svoltosi il 16 novembre presso…
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