Il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha firmato il Decreto con i nomi degli esperti che compongono la nuova commissione scientifica ed economica di AIFA, l’agenzia Italiana del Farmaco che nella nuova governance dei medicinali avrà un ruolo consultivo cruciale per l’autorizzazione dei nuovi farmaci e la loro rimborsabilità. Un momento tanto atteso da tutte…
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Proposte per la strutturazione dei PDTA delle malattie rare
I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono strumenti che permettono di delineare, rispetto ad una o più patologie o ad un problema clinico, il miglior processo di presa in carico del paziente e della sua famiglia/caregiver, all'interno di una organizzazione e/o di diverse organizzazioni. I PDTA, quindi, necessitano della contestualizzazione delle linee guida cliniche ed…
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Nel VII Rapporto Annuale di OSSFOR si parla di accesso, ricerca e governance per le malattie rare
Nel mese di dicembre è stato pubblicato il VIl Rapporto OSSFOR che offre un supporto alla comprensione delle dinamiche che caratterizzano il settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, proponendo contributi originali capaci di leggerne i fenomeni da varie prospettive. Una specificità del Rapporto è rappresentata dall’impegno di elaborare dati quantitativi tesi a colmare…
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Piano Nazionale Malattie Rare – PNMR: cosa ne pensano le Associazioni
Secondo quanto previsto dal comma 1 dell’articolo 9 della Legge n. 175 del 2021, con accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome, sentiti il Comitato e il Centro nazionale per le malattie rare, è approvato, ogni tre anni, il Piano Nazionale per…
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