Archivi categoria : News ed eventi

Il prossimo 31 gennaio, ospiti della magnifica Sala Zuccari del Senato della Repubblica, si svolgerà l’evento di presentazione del VI Rapporto Annuale OSSFOR 2022 che contiene l’annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (C.R.E.A. Sanità). La pubblicazione offre…

Dalle malattie rare, grazie ai fondi del PNRR, può nascere un modello per costruire la sanità del futuro. È questo il forte messaggio che emerge dal  7° Quaderno dell’Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR “PNRR e Digital Health: dalle malattie rare un modello per la sanità del futuro” che raccoglie il risultato di un confronto multistakeholder…

Lo scorso 14 ottobre, il Ministero della Salute ha inviato al Parlamento la Relazione sullo Stato Sanitario del Paese (RSSP) redatta sui dati che vanno dal 2017 al 2021. La Relazione risponde all’esigenza di produrre una periodica informativa al Parlamento, e conseguentemente ai cittadini, sullo stato di salute della popolazione e sull’attuazione delle politiche sanitarie.…

Prosegue l’impegno di Fondazione Telethon per contrastare la tendenza sempre più forte da parte delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche a disinvestire nell’ambito delle malattie rare per ragioni di insufficiente ritorno economico. L’obiettivo è, in particolare, quello di trovare soluzioni alternative per rendere disponibili le terapie geniche salvavita per i bambini nati con malattie genetiche rare, per…