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Sono stati presentati i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare. Oltre 3.000 malati rari di tutta Europa hanno risposto all'indagine "Destreggiarsi tra assistenza sanitaria e vita quotidiana: un atto di costante bilanciamento per la comunità dei malati rari", fornendo per la prima volta dati concreti, a livello europeo, sull'impatto delle malattie…

EURORDIS-Rare Diseases Europe ha pubblicato un nuovo position paper sull'uso compassionevole, sollecitando l'adozione di misure che possano cambiare le possibilità di accesso a nuovi farmaci da parte dei malati attraverso i Programmi di Uso Compassionevole (PUC). Nell'ambito dei PUC, i farmaci che non hanno ancora ricevuto l'autorizzazione all’immissione in commercio saranno resi disponibili ai malati…

Far comprendere il valore, anche sociale, di comunicare correttamente le malattie rare partendo da un punto di vista diverso, quello dei farmaci orfani, la cui analisi offre una panoramica molto interessante sugli aspetti socio-economici, legislativi e regolatori che condizionano la ricerca scientifica e l’accesso a nuove terapie da parte dei pazienti. Questo l’obiettivo dell’incontro organizzato…

L’intervista a Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA La casa farmaceutica Biogen alla fine del 2016, dati i risultati positivi raccolti dalla sperimentazione del farmaco Nusinersen, si è resa disponibile alla sua distribuzione a titolo gratuito per i bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, la forma più grave di atrofia…