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Lo scorso 14 ottobre, il Ministero della Salute ha inviato al Parlamento la Relazione sullo Stato Sanitario del Paese (RSSP) redatta sui dati che vanno dal 2017 al 2021. La Relazione risponde all’esigenza di produrre una periodica informativa al Parlamento, e conseguentemente ai cittadini, sullo stato di salute della popolazione e sull’attuazione delle politiche sanitarie.…

Prosegue l’impegno di Fondazione Telethon per contrastare la tendenza sempre più forte da parte delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche a disinvestire nell’ambito delle malattie rare per ragioni di insufficiente ritorno economico. L’obiettivo è, in particolare, quello di trovare soluzioni alternative per rendere disponibili le terapie geniche salvavita per i bambini nati con malattie genetiche rare, per…

Le malattie rare sono un campo ricco di esperienze, ma ad alta dispersione geografica poiché per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in Regioni differenti e questa distanza potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali, potenti e ben strutturate, capaci di far viaggiare in sicurezza dati e immagini ad…

Nei giorni scorsi il Sottosegretario Pierpaolo Sileri ha firmato il Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR) che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato, in tutto 27 che resteranno in carica per 3 anni, il Decreto…