Approvazioni di farmaci orfani negli Stati Uniti e in Europa: ecco perché uniformarle
Secondo uno studio italiano, in questo modo sarebbe possibile coprire 362 ulteriori indicazioni terapeutiche nell'Unione Europea e 72 negli USA…
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3.000, tra malati rari e assistenti, esprimono le proprie difficoltà nel trovare un equilibrio tra cure e vita quotidiana
Sono stati presentati i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare. Oltre 3.000 malati rari di tutta…
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Come migliorare i programmi d’uso compassionevole per garantire ai pazienti un accesso precoce ai farmaci
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha pubblicato un nuovo position paper sull'uso compassionevole, sollecitando l'adozione di misure che possano cambiare le possibilità…
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Malattie rare e farmaci orfani: clinici, pazienti e giornalisti alleati contro la disinformazione
Far comprendere il valore, anche sociale, di comunicare correttamente le malattie rare partendo da un punto di vista diverso, quello…
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SMA di tipo I, attesa in Europa l’approvazione di nusinersen
L’intervista a Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA La casa farmaceutica Biogen alla fine del 2016, dati i risultati positivi…
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9 Maggio 2017, Roma. “Malattie rare, farmaci orfani, salute pubblica e falsi miti: il difficile equilibrio tra informazione giornalistica e accuratezza scientifica”
Martedì 9 maggio 2017, al Centro Congressi MoMeC di Roma, l’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR organizza un Corso per la Formazione…
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Costi socio-economici e qualità di vita: un'analisi su dieci malattie rare in Europa
Il progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne,…
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Giovanni La Via: “Serve più impegno per i farmaci pediatrici da parte dell'industria”
La risoluzione dell'europarlamentare PPE chiede che non si possa più eludere l'obbligo di testare i nuovi farmaci sia sugli adulti…
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