Farmaci orfani: necessario distinguere tra terapie per malattie rare e ultra-rare
Da uno studio canadese emerge come l'attuale valutazione dei medicinali orfani sfavorisca l’accesso ai trattamenti per patologie rarissime La rivista…
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Farmaci orfani: è più difficile che siano approvati rispetto ai medicinali comuni
In Europa, in 14 anni, solo il 66% dei farmaci orfani ha ottenuto l'autorizzazione, contro quasi l'80% dei prodotti riservati…
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Malattie rare e farmaci orfani: servono maggiori investimenti. La parola al presidente AIFA Stefano Vella
Le aziende farmaceutiche ma anche gli enti di ricerca pubblici dovrebbero investire di più sulla ricerca nel campo delle malattie…
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Appello dell’Alleanza Malattie Rare al futuro Ministero della Salute accolto dalla senatrice Rizzotti
La parlamentare sposa le richieste fatte dai pazienti e annuncia la presentazione di una mozione Arrivano le prime adesioni all’Appello…
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ALLEANZA MALATTIE RARE pubblica una LETTERA APERTA al PROSSIMO MINISTRO DELLA SALUTE
Il documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le…
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27 Febbraio 2018, Roma. ‘Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca’
Conferenza stampa di fine legislatura per l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.L'evento vedrà la partecipazione di Francesco Macchia, Coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani…
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Farmaci orfani, la proposta SIAR per un accesso rapido alle nuove terapie
La Società Italiana delle Attività Regolatorie (SIAR), nel numero 69 di SIARNEWS, il proprio giornale ufficiale, ha pubblicato un documento…
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Un anno di Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR)
“Questo primo anno è stato caratterizzato da un incessante lavoro: abbiamo realizzato tavoli tecnici sugli Early Access Programmes (EAP), un position paper che verrà…
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