L’Alleanza Malattie Rare alla Maratona sul nuovo Patto per la Salute
Garantire un’adeguata assistenza ai malati rari grazie ad un maggior coordinamento tra il Distretto Sanitario e le Cure Domiciliari: questa…
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Farmaci non reperibili: la SIFO lancia piattaforma per mappare il fenomeno
Il nuovo database DRUGHOST, alimentato dai farmacisti ospedalieri, è stato presentato a Bari in occasione del convegno “Carenze di farmaci:…
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Farmaci orfani: con la negoziazione il prezzo cala del 25%
Secondo uno studio sui dati AIFA, questo processo è molto efficace, con una riduzione simile anche per i medicinali non…
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Farmaci orfani: il loro valore sta anche nella riduzione dei costi indiretti delle malattie rare
A parlarne è stato il prof. Francesco Saverio Mennini (Università Tor Vergata), intervenuto in occasione del III Orphan Drug…
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Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente
La senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha presentato mercoledì 29 maggio un’interrogazione orale con carattere d'urgenza, ai…
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Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri
Governance farmaci orfani: tante questioni ancora irrisolte. Le proposte di OSSFOR in un position paper dal titolo “HTA dei piccoli…
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Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute
La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo…
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Malattie rare, Sen. Binetti: “incalzeremo il Governo affinché si impegni a favore dei pazienti”
Intervistata da OSSFOR, la senatrice traccia un bilancio del lavoro svolto nell'ultimo anno dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Molto resta ancora…
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