Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito
Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.
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