Il Rapporto OSSFOR presenta, per il terzo anno, un’analisi dell’impatto economico delle malattie rare e dei farmaci orfani sul Servizio sanitario e un monitoraggio dell’evoluzione delle politiche sanitarie, della regolazione e gestione delle malattie rare.
L'appuntamento è per il prossimo 12 novembre 2019, dalle ore 9.30 alle 13 presso la Sala Zuccari del Palazzo Giustiniani in via della Dogana Vecchia n.29
Il documento si avvale delle analisi dei database amministrativi Regionali: dopo Lombardia, Puglia e Campania, contenute nel 2° Rapporto, quest’anno verrà presa in analisi la Regione Toscana.
Seguirà una Tavola Rotonda tecnico-politica che vedrà la partecipazione delle principali istituzioni di settore.
Ai tradizionali capitoli se ne aggiunge uno di approfondimento sulle sperimentazioni cliniche nelle malattie rare in Italia e un altro interamente dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), dal quale emerge la proposta di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti.
Nel corso della presentazione del Rapporto verrà approfondito il valore aggiunto che l’Health Technology Assessment - HTA può offrire anche per i “piccoli numeri” delle malattie rare e si discuteranno proposte di una nuova governance del settore con i principali stakeholder delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Programma
9:30 – REGISTRAZIONE
10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
· Sen. Paola Taverna, Vice Presidente del Senato della Repubblica
· Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani
10:30 - PRESENTAZIONE DEL 3° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
· Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
· Roberta Venturi, Osservatorio Farmaci Orfani
· Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
· Stanislao Napolano, Associazione Italiana Cure Domiciliari (AICuD), Alleanza Malattie Rare
11:30 - TAVOLA ROTONDA
Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente Comitato Scientifico C.R.E.A. Sanità
· Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia
· Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare, Regione Toscana
. Sen. Paola Binetti, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
· On.Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
. Sen. Maria Domenica Castellone, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
· Erica Daina, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
· Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni
· Antonella Guida, Direzione Generale Tutela Salute, Regione Campania
· Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission, EMA
· Marcello Pani, Consigliere SIFO
· Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
12:45 - CONCLUSIONI
· Sen. Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute
Si prega di confermare la presenza al convegno entro domani 8 novembre a collet@
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