Il progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi, artrite idiopatica giovanile e istiocitosi
CIUDAD REAL (SPAGNA) – Vivere con una malattia rara è sempre una sfida difficile da affrontare, ma in alcuni Stati europei può esserlo ancora di più: se si guarda a un aspetto non trascurabile come il fattore economico, la sproporzione è enorme. È il caso della Germania, che risulta avere il maggior costo per cinque patologie sulle dieci esaminate dal progetto BURQOL-RD, promosso dall'Unione Europea, che ha portato alla pubblicazione di una serie di articoli sulla rivista The European Journal of Health Economics.
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