Il dato allarmante emerge da un recente sondaggio di EURORDIS, condotto tra i pazienti a febbraio di quest'anno
Chi soffre di una qualsiasi forma di malattia rara è costretto, purtroppo, a fronteggiare una serie di ostacoli inevitabilmente connessi ad alcuni aspetti intrinseci di tali patologie. Parlando di malattie rare, infatti, si fa riferimento a condizioni che sono molto numerose, poco frequenti, spesso gravi e quasi tutte di origine genetica: questi fattori concomitanti complicano notevolmente non soltanto la diagnosi, ma anche lo sviluppo di terapie idonee. A parte questo, è palese che il 'malato raro' sia, e debba essere considerato, come qualsiasi altro paziente. Dal punto di vista del diritto alle terapie, tale concetto è espressamente dichiarato nel Regolamento europeo sui farmaci orfani (Regolamento 141/2000 EC), che afferma: "gli individui affetti da condizioni rare devono avere la stessa qualità di trattamento degli altri pazienti".
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