Sono stati presentati i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare.
Oltre 3.000 malati rari di tutta Europa hanno risposto all'indagine "Destreggiarsi tra assistenza sanitaria e vita quotidiana: un atto di costante bilanciamento per la comunità dei malati rari", fornendo per la prima volta dati concreti, a livello europeo, sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.
L'indagine è stata condotta tramite Rare Barometer Voices (una comunità di oltre 5.000 malati rari che partecipano regolarmente alle indagini di EURORDIS) in 23 lingue in 42 paesi.
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L'indagine è stata condotta nell'ambito di INNOVCare, il primo progetto europeo nel campo delle malattie rare, cofinanziato dal Programma europeo per l'occupazione e l'innovazione sociale (EaSI), guidato dal Ministero spagnolo della sanità e dei servizi sociali di cui EURORDIS è partner.
