Archivi categoria : News ed eventi

Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Governance farmaci orfani: tante questioni ancora irrisolte. Le proposte di OSSFOR in un position paper dal titolo “HTA dei piccoli numeri” Roma – Richiedere al Ministero della Salute che si detti la linea sul futuro dei farmaci orfani. Qualunque modalità di governance del mondo malattie rare che guardi all’equilibrio tra innovazioni di mercato, reali bisogni…
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Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare. In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani,…
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Malattie rare, Sen. Binetti: “incalzeremo il Governo affinché si impegni a favore dei pazienti”

Intervistata da OSSFOR, la senatrice traccia un bilancio del lavoro svolto nell'ultimo anno dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Molto resta ancora da fare: in primis il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare Il 2018 si è appena concluso e, da una parte, ha consegnato ai 'malati rari' italiani alcune buone notizie, soprattutto sul fronte diagnostico: dalle Istituzioni,…
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