Le Associazioni di Pazienti, che hanno aderito al mese di settembre 2021
| A.I.A.F. Onlus Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus |
| A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS |
| A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare |
| A.I.S.A. Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche MARCHE ONLUS |
| A.M.I.C.I. Lazio |
| A.Ma.R.E. Onlus |
| A.Ma.R.E. Onlus |
| A.N.I. Ma.S.S. ONLUS |
| A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili |
| A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia aps |
| ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV |
| AESA ONLUS |
| AFADOC |
| AIBWS ONLUS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann |
| AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener |
| AIDEFAD |
| AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato |
| AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI |
| AIL Onlus Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma |
| AILMAC (Malattia di Chagas) |
| AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS |
| AIPI ONLUS |
| AIRETT Associazione Sindrome di Rett |
| AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA |
| AISICC Sindrome di Ondine |
| AISLA ONLUS |
| AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie |
| ALMA Onlus |
| AMA FUORI DAL BUIO |
| AMAE ONLUS - Associazione Malati Acalasia Esofagea |
| AMAF MONZA ONLUS Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato |
| AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV |
| AMANTUM |
| AMIP Onlus Associazione Malati di Ipertensione Polmonare |
| AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV |
| Ancl Onlus Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi |
| ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare |
| ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI |
| ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy |
| AS.MA.RA ONLUS |
| As.S.I.Em.E. onlus - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta |
| Askis Onlus Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus |
| ASLA ONLUS |
| Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna |
| Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD |
| ASS. NAZ. ANGIOEDEMA EREDITARIO |
| ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA |
| ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia |
| Association Patients for Genetics |
| Associazione ACAR Onlus (Associazione Conto Alla Rovescia) |
| Associazione AMA.le IQSEC2 |
| Associazione APPI |
| Associazione Collagene VI Italia ONLUS |
| Associazione Con I Miei Occhi |
| Associazione Famiglie GNAO1 APS |
| Associazione FAST ITALIA -Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics. |
| Associazione GILO CARE ONLUS Supporto e accompagnamento per caregiver familiari
Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG) |
| Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus |
| Associazione Italiana Gaucher |
| Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS - “Porfir.I.A. Domenico Tiso” |
| Associazione Italiana Mastocitosi |
| Associazione Italiana Niemann Pick Onlus |
| Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus |
| ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI ONLUS |
| Associazione Malati di CFS onlus (AMCFS) |
| Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus |
| Associazione Nazionale Macrodattilia e PROS - AIMP Onlus |
| Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS |
| Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus |
| Associazione Nessuno è Escluso |
| Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION |
| Associazione PACS1ITALIA APS |
| Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F. Onlus |
| Associazione Piera Cutino |
| Associazione Spina Bifida Italia |
| Associazione Vittime Finasteride |
| ASSOCIAZIONE XLPDR |
| CDKL5 Insieme verso la cura Onlus |
| CEBV Chronic Epstein-Barr Virus |
| CIAMI (Sindrome di Crigler-Najjar) |
| Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie |
| Comitato famiglie disabili Lombarde |
| Comitato I Malati Invisibili Onlus |
| Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare |
| DEBRA ITALIA ONLUS |
| Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS |
| DISABILITY PRIDE ONLUS |
| ESEO ITALIA |
| EUPATI Italia |
| F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare" |
| FAMIGLIE SMA |
| FARERETE ONLUS |
| Fast Italia Onlus – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics |
| FEDEMO |
| Federazione Associazione per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie |
| FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FMRI - FORUM A-RARE ASSOCIAZIONI PAZIENTI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA |
| Federazione RelaCare - Relazione di Cura |
| Federazione ReMaRe |
| FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità |
| Fondazione Emo Emofilici |
| Fondazione REB Onlus |
| Forum A - Rare Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta |
| FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale |
| GILS Onlus Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia |
| Huntington Onlus |
| IAGSA ONLUS |
| Il Sorriso Angelman ONLUS |
| ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie |
| Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello |
| LA GEMMA RARA |
| LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV |
| La Tartaruga Onlus |
| Lavorare ONLUS |
| Le Ali di Camilla |
| LE GEMME DORMIENTI |
| Lega Italiana Sclerosi Sistemica |
| LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus |
| LIFC - LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA |
| LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington |
| Miastenia Insieme |
| Mutagens |
| Nessuno Tocchi Mario |
| OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman |
| Pandas Italia |
| Parent Project Onlus |
| Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE |
| Respirando ODV |
| Respiriamo Insieme |
| Respiriamo Insieme |
| RETINA ITALIA ONLUS |
| S.P.R.IN.T. Onlus, acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie |
| SIMBA ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet |
| Tarlov Italia |
| UILDM Genova ODV |
| UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo" |
| Un Respiro di Speranza Onlus |
| Unione Italiana Ittiosi |
| Unione Trapiantati di Padova |
| UniPhelan Onlus |
| Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi SPASTICA |
| Viva la Vita Onlus |
| Voa Voa! Amici di Sofia aps |
Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano un totale di 250 Associazioni.
