AMR – Associazioni di Pazienti

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Le Associazioni di Pazienti, che hanno aderito ad oggi.

A.I.A.F. Onlus  Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS

A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare

A.I.S.A. MARCHE ODV Associazione Italiana Sindromi Atassiche

A.M.I.C.I. Lazio

A.Ma.R.E. Onlus

A.N.N.A., Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente – Onlus

A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi

A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia aps

ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV

Acondroplasia Insieme per crescere

AESA ONLUS

AFADOC

AIALD Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia

AIBWS ONLUS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann

AICCA Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti

AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener

AIDEFAD

AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato

AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI

AIL Onlus Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma

AILMAC (Malattia di Chagas)

AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ONLUS

AINPU ONLUS

AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS

AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus

AIRETT Associazione Sindrome di Rett

AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA

AISICC Sindrome di Ondine

AISLA ONLUS

AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - APS

AMA FUORI DAL BUIO

AMAE ONLUS - Associazione Malati Acalasia Esofagea

AMAF MONZA ONLUS Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato

AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV

AMANTUM

AMIP Onlus Associazione Malati di Ipertensione Polmonare

AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV

Ancl Onlus Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi

ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare

ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI

ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy

APE Associazione PKU e…. APS

APS Cataratta Congenita Ente di Terzo Settore

ARCASED Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza Sindromi di Ehlers Danlos

AS.MA.RA ONLUS Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

As.S.I.Em.E. onlus - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta

Askis Onlus Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus

ASLA ONLUS

Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna

Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD

ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia

Association Patients for Genetics

Associazione ACAR Onlus (Associazione Conto Alla Rovescia)

Associazione AMA.le IQSEC2

Associazione angioedema ereditario ed altre forme rare - AAEE

Associazione APPI

Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale

Associazione Collagene VI Italia ONLUS

Associazione Con I Miei Occhi

Associazione ConSLAncio

Associazione DI MIO ONLUS

Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS

Associazione Famiglie GNAO1 APS

Associazione GILO CARE ONLUS Supporto e accompagnamento per caregiver familiari

Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG)

Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus

Associazione Italiana Gaucher

Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS

Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”

Associazione Italiana Mastocitosi

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - ONLUS

Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Associazione Italiana sindrome ADNP

Associazione Malati di CFS onlus (AMCFS)

Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP) O.D.V.

Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus

Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) ODV

Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS

Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus

Associazione Nessuno è Escluso

Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION

Associazione PACS1ITALIA APS

Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F. Onlus

Associazione Piera Cutino

Associazione Sensibilizzazione Alopecia Areata ASAA ETS

Associazione Sindrome di Alport odv

Associazione SLC6A1 Connect Italia

Associazione Spina Bifida Italia

Associazione Vittime Finasteride

Associazione XLPDR

Associazioni in rete

CDKL5 Insieme verso la cura Onlus

CEBV Chronic Epstein-Barr Virus

Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Comitato I Malati Invisibili Onlus

Comitato ME Cfs - CO. ME Cfs

ConRett Onlus

Consulta per le malattie rare

Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare

Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici - ONLUS

DEBRA ITALIA ONLUS

Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS

DISABILITY PRIDE ONLUS

EUPATI Italia

F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare"

Famiglie Disabili Lombarde - APS

FAMIGLIE SMA

FARERETE ONLUS

Fast Italia Onlus – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics

FEDEMO

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - FAIS ODV

Federazione Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie

Federazione Lombarda Malattie Rare

Federazione Malattie Rare Infantili FMRI - Forum A-Rare Associazioni Pazienti Malattie Rare Piemonte e Valle D'Aosta

Federazione RelaCare - Relazione di Cura

Federazione ReMaRe

FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità

Fondazione Emo Emofilici

Fondazione HOPEN

Fondazione REB Onlus

Forum A - Rare Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta

FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale

GILS Onlus Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia

Huntington Onlus

IAGSA ONLUS

ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie

Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello

La Gemma Rara

LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV

La Tartaruga Onlus

Lavorare ONLUS

Le Ali di Camilla

Le Gemme Dormienti

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus

LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica

LINFA OdV

LISCLEA Associazione Lichen Scleroatrofico

MC4 in corsa per la vita! ETS

Miastenia Insieme

Mondo Charge

Mutagens

Nessuno Tocchi Mario

NEXMIF ITALIA ODV

NoisyVision

OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman

ORCHESTRA PER LA VITA APS

OSCAR'S ANGELS Italia

Pandas Italia

Parent Project APS

Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE

Respirando ODV

Respiriamo Insieme

RETINA ITALIA ONLUS

RLS-ITALIA APS - Associazione Sindrome delle Gambe senza Riposo APS

S.P.R.IN.T. Onlus, acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie

Sanfilippo Fighters

SCN2A Italia Famiglie in rete

SIMBA ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet

SOD ITALIA ONLUS

SOS Linfedema E.t.s

Tarlov Italia

UILDM Genova ODV

UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"

Un Respiro di Speranza Onlus

Una SMAmma per amica

UNICI

Unione Trapiantati di Padova

UniPhelan Onlus

UNITED Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

UNITI PER LA P.I.P.O.

UNITI Unione Italiana Ittiosi

Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

Viva la Vita ODV ETS

Vivi Porfiria

Voa Voa! Amici di Sofia aps

Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano oltre 425 Associazioni.