AMR – Associazioni di Pazienti

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Le Associazioni di Pazienti, che hanno aderito al mese di aprile 2021

A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
A.I.S.A. Ass. Ital. Per la lotta alle sindromi atassiche MARCHE ONLUS
A.M.I.C.I. Lazio
A.Ma.R.E. Onlus
A.N.I. Ma.S.S. ONLUS
ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
AESA ONLUS
AFADOC
AIBWS ONLUS
AIDEFAD
AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato
AIL Onlus
AILMAC (Malattia di Chagas)
AIP ASS. IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
AIPI ONLUS
AIRETT Associazione Sindrome di Rett
AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA
AISICC Sindrome di Ondine
AISLA ONLUS
AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
AIVIPS Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
ALMA Onlus
AMA FUORI DAL BUIO
AMAE ONLUS - Associazione Malati Acalasia Esofagea
AMAF MONZA ONLUS Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato
AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV
AMANTUM
AMIP Onlus Associazione Malati di Ipertensione Polmonare
AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV
ANACC Onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
Ancl Onlus Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi
ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
A-RARE Forum Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
AS.MA.RA ONLUS
As.S.I.Em.E. onlus
ASAMSI
Askis Onlus Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia Onlus
ASLA ONLUS
Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna
Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD
ASS. NAZ. ANGIOEDEMA EREDITARIO
ASS. NAZ. PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA
ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia
Association Patients for Genetics
Associazione AMA.le IQSEC2
Associazione APPI
Associazione Collagene VI Italia ONLUS
Associazione Con I Miei Occhi
Associazione Fabry
Associazione Famiglie GNAO1 APS
Associazione FAST ITALIA -Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics.
Associazione GILO CARE ONLUS Supporto e accompagnamento per caregiver familiari
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC Onlus
Associazione Italiana Gaucher
Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – ONLUS - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni Onlus
Associazione Malati di CFS onlus (AMCFS)
Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus
Associazione Nazionale Macrodattilia e PROS - AIMP Onlus
Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS
Associazione Nazionale PorporaTrombotica Trombocitopenica Onlus
Associazione Nessuno è Escluso
Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION
Associazione per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie - Veneto- Friuli- Venezia Giulia- Onlu
Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F. Onlus
Associazione Piera Cutino
Associazione Spina Bifida Italia
Associazione Vittime Finasteride
ASSOCIAZIONE XLPDR
CDKL5 Insieme verso la cura Onlus
CEBV Chronic Epstein-Barr Virus
CIAMI (Sindrome di Crigler-Najjar)
COMETA ASMME ONLUS
Comitato famiglie disabili Lombarde
Comitato I Malati Invisibili Onlus
Coordinamento Lazio Malattie Rare - CoLMaRe
DEBRA ITALIA ONLUS
Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS
DISABILITY PRIDE ONLUS
ESEO ITALIA
EUPATI Italia
F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare
FAMIGLIE SMA
FARERETE ONLUS
FEDEMO
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI FMRI - FORUM A-RARE ASSOCIAZIONI PAZIENTI MALATTIE RARE PIEMONTE E VALLE D'AOSTA (In rappresentanza di 15 Associazioni)
Federazione Nazionale PWS
Federazione RelaCare - Relazione di Cura
Federazione ReMaRe
FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità (In rappresentanza di 29 Associazioni)
Fondazione Emo Emofilici
Fondazione REB Onlus
FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale
GILS Onlus
Gruppo Consultazione Malattie Rare Liguria
IAGSA ONLUS
ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie
Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello
La Gemma Rara
La Tartaruga Onlus
Lavorare ONLUS
Le Ali di Camilla
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus
LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington
Miastenia Insieme
NessunotocchiMario
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Pandas Italia
Parent Project APS
Respiriamo Insieme
Retina Italia Onlus
S.P.R.IN.T. Onlus, acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie
SIMBA ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
Tarlov Italia
UILDM Genova ODV
UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"
Un Respiro di Speranza Onlus
Unione Italiana Ittiosi
Unione Trapiantati di Padova
UniPhelan Onlus
Viva la Vita Onlus

 

Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano un totale di 227 Associazioni.