Alleanza Malattie Rare AMR

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L’Alleanza Malattie Rare AMR è un tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, da Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità e Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR.  Oggi l’Alleanza è composta da oltre 90 Associazioni e Organizzazioni di Pazienti, tecnici e rappresentanti istituzionali che operano nelle malattie rare e rappresenta un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo politico con lo scopo  di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare.

Il lavoro dell’Alleanza, coordinato OSSFOR, viene realizzato attraverso l’organizzazione di Tavoli tematici che analizzano alcune specifiche problematiche comuni, scelte dalle associazioni, e la conseguente elaborazione di strategie per favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle problematiche, vengono invitati ai tavoli esperti che possono contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, le Regioni, i Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.).

Il primo Tavolo Tematico è stato dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) ed ha portato alla realizzazione del documento Malattie rare: verso un nuovo modello di presa in carico dei pazienti” che propone un nuovo percorso di cura per i pazienti affetti da malattia rara e che è stato sottoposto nel 2019 all’attenzione del Ministero della Salute.

L’Alleanza Malattie Rare, su richiesta delle associazioni aderenti, può inoltre intervenire pubblicamente su tematiche di interesse per i pazienti e partecipare agli eventi pubblici dedicati alle diverse tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani.

L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare. L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici.

L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), nato nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica applicata in Sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare OMAR, è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare.

 

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