Presentazione

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OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

 L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare.

OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare per colmare una lacuna di conoscenze e informazioni sul settore nonché per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.

Vision

La Vision di OSSFOR è un sistema di cura per le malattie rare perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati. Un sistema di cura nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute compensando, così, gli importanti investimenti necessari a sostenerlo. Un sistema di cura nel quale i farmaci orfani abbiano valutazioni severe e continue ma nel quale i pazienti possano avere rapido accesso alla terapie limitando così i costi sanitari ed umani di una terapia tardiva.

 Mission

La Mission di OSSFOR è favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare e la valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità.

In particolare OSSFOR intende:

  1. Aggregare e sistematizzare le informazioni esistenti su Malattie Rare e Farmaci Orfani;
  2. Fare attività di ricerca propria, in modo da generare sistematicamente analisi, studi, approfondimenti, informazioni e dati, utili ad alimentare il confronto tecnico-politico;
  3. Rappresentare un vero e proprio Think-Tank ovvero un luogo di confronto attivo tra tutti gli stakeholder di settore;
  4. Proporre sistematicamente soluzioni organizzative ed iniziative normative o legislative per una gestione ottimale del settore dei farmaci orfani e delle malattie rare.

Ricerca

Gli ambiti di ricerca saranno i più ampi con l’obiettivo di fornire un quadro organico del settore. Il lavoro di ricerca darà luogo ad un rapporto annuale con una prima parte che si replicherà anno su anno dando continuità nella fornitura di dati ed informazioni ed una seconda che affronterà tematiche che saranno oggetto di specifici focus annuali.

Le aree d’interesse potranno essere tra le molte altre:

  • Analisi dei costi di malattia per Malattie Rare
  • Sistematizzazione dei dati di efficacia dei Farmaci Orfani a medio e lungo termine
  • Identificazione di nuovi sistemi di valutazione per i Farmaci Orfani
  • Analisi delle organizzazione delle Asl e dei tempi di attesa
  • Politiche di sostegno ed incentivo per i Farmaci Orfani
  • Collaborazione Pubblico/privato
  • Semplificazione burocratica
  • Componente giuridica

Modalità di lavoro

Il modello operativo dell’OSSERVATORIO si rifarà esplicitamente all’esperienza dell’ASPEN INSTITUTE.

A inizio di ogni anno si sceglierà uno specifico tema da affrontare sul quale l’Osservatorio svolgerà una attività di ricerca e pubblicherà un rapporto annuale e, in itinere, diversi documenti di posizionamento.

Sui risultati di questa attività si dibatterà con le istituzioni attraverso l’alternarsi tra tavoli aperti e chiusi per raggiungere la massima efficienza nel portare avanti le specifiche politiche di livello internazionale, nazionale e regionale.

Gli incontri a “porte chiuse” si svolgeranno secondo la Chatham House Rule ed avranno l’obiettivo di facilitare un confronto libero e scevro dal peso della comunicazione sui temi che verranno posti in discussione.

Gli incontri pubblici, avranno l’obiettivo di favorire il dibattito intorno le tematiche affrontate durante gli incontri a “porte chiuse” e diffondere i risultati delle ricerche condotte durante l’anno.

L’obiettivo ultimo dell’attività annuale dell’Osservatorio è quello di giungere alla proposizione di soluzioni organizzative ed iniziative normative o legislative finalizzati alla ottimizzazione della gestione del settore dei farmaci orfani e delle malattie rare.