Archivi categoria : Rassegna Stampa

Malattie rare. In una lettera al futuro Ministro della Salute le richieste dei pazienti

La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento delle esenzioni, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica. Le richieste emergono a margine dell’incontro tenutosi nei giorni scorsi alla Camera e promosso da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.…
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Verso il voto/Lettera aperta al futuro ministro dall’Alleanza malattie rare

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare alla sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per fare il punto su…
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