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Malattie rare. In una lettera al futuro Ministro della Salute le richieste dei pazienti

Malattie rare. In una lettera al futuro Ministro della Salute le richieste dei pazienti
La lettera evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento delle esenzioni, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica. Le richieste emergono a margine dell’incontro tenutosi nei giorni scorsi alla Camera e promosso da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare.…
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Verso il voto/Lettera aperta al futuro ministro dall’Alleanza malattie rare

Verso il voto/Lettera aperta al futuro ministro dall’Alleanza malattie rare
In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare alla sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per fare il punto su…
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