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Roma – I farmaci orfani sono i farmaci destinati ai pazienti affetti da malattie rare. Ma perché i farmaci orfanidispongono di una normativa specifica? Perché dal momento in cui una molecola viene scoperta e poi testata passa così tanto tempo perché il farmaco sia reso disponibile in Italia? Chi autorizza l’immissione in commercio di questi…

Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR…

Il dato allarmante emerge da un recente sondaggio di EURORDIS, condotto tra i pazienti a febbraio di quest'anno Chi soffre di una qualsiasi forma di malattia rara è costretto, purtroppo, a fronteggiare una serie di ostacoli inevitabilmente connessi ad alcuni aspetti intrinseci di tali patologie. Parlando di malattie rare, infatti, si fa riferimento a condizioni…

“La nascita dell'Alleanza per le malattie rare giunge al termine di un lungo e articolato lavoro, e rappresenta un punto importante e qualificante dell'attività che insieme con altri parlamentari abbiamo svolto in questi anni”. La dichiarazione è della presidente dei senatori di Alternativa popolare-Centristi per l'Europa, Laura Bianconi, in occasione dell'accordo siglato alla Camera dei…