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Le malattie rare: esempio della complessità e sfida per l’innovazione

Perché le malattie rare sono una delle più importanti sfide attuali per l’innovazione farmaceutica e sanitaria? Lo ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervistata in occasione dell'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, che si è svolto il 29 settembre 2017 al…
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Le malattie rare e la medicina personalizzata. Alleanza Malattie Rare per i pazienti

Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR, è stato intervistato dopo l'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, che si è svolto il 29 settembre 2017 al Forum Leopolda di Firenze. “Il traguardo di una medicina personalizzata diffusa è oggi sempre più vicino e per alcune patologie è addirittura…
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Lavorare per le malattie rare e l’innovazione. L’impegno di Shire

Laura Crippa, Director External Affairs di Shire, in occasione dell'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti” che si è svolto il 29 settembre 2017 al Forum Leopolda di Firenze. Crippa ha spiegato cosa significa oggi per un’azienda lavorare nell’ambito malattie rare, impegnandosi a mettere i pazienti sempre al…
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Malattie rare, che cos’è l’HTA dei ‘piccoli numeri’?

Federico Spandonaro, presidente di C.R.E.A. Sanità, illustra gli approcci e le metodologie per la valutazione degli interventi sanitari basati sui grandi numeri, cioè sulle patologie più diffuse che non possono essere applicati alla sfera delle malattie rare, basate su pochi casi. In particolare pone l’attenzione sulla necessità di analizzare il metodo di valutazione delle tecnologie…
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